頭の歪みが「頭蓋骨縫合早期癒合症」と診断された双子ママの経験談

お子様は双子とのことですが、どちらのお子様の頭の形についていつ頃から気になり始めましたか？

一卵性の男子の双子を出産しましたが、頭の形が歪んでいたのは弟のほうです。

子供の頭の形は、お腹にいる時から気になっていました。27週目のエコー検査でも、頭が上手くはまる場所がなかったのか下のほうにあり、頭が細長く見えました。

医師から、「双子の場合、場所が狭いせいで頭の形が歪むことがあるので仕方ない」と言われました。

お母さま自身、エコーの段階で既に疑いを持っていたとのことですが、お子様の頭に歪みがあることを確信したきっかけは何だったのでしょうか？

帝王切開で出産した後、子供はNICU（新生児集中治療室）に入りました。その後、NICUから出たとき、頭の形がエコーで見た細長い状態で歪んでいました。

不安になったので、医師にも問い合わせたのですが、「問題ありません」と言われました。

ご自身でお子様の頭の歪みについて情報を集めた時期があったと思います。誰かに相談しましたか？

実家の親に相談したり、開業医や近隣の大きな病院の小児科に相談したりしましたが、医師から「双子の赤ちゃんだから大丈夫」と言われ続けました。

医師から「大丈夫」と言われるほど不安が大きくなったと思います。「頭蓋骨縫合早期癒合症」という言葉に辿り着くまでに、他にどんな行動をおこされましたか？

頭の歪みに悩んだ末に、再度NICUの病院に相談しました。

そこで調べた結果、頭の歪みの原因が頭蓋骨縫合早期癒合症によるものではないか？と診断されました。

その後、専門医を紹介してもらいCT撮影した結果、頭蓋骨縫合早期癒合症であることが判明しました。

専門医でなければ見落とすぐらいの症例とのことで、「お母さん、自分の勘を信じてもっと早く来た方が良かったよ」と言われました。

頭蓋骨縫合早期癒合症の原因は何だったのでしょうか。医師からどのような説明を受けられましたか？

骨が癒着した具体的な原因は判明していませんが、妊娠中の胎児の位置が原因ではないかと考えています。

また、医師から「約1万人にひとりがかかる病気で、軽度の癒合症については、アスペルガー症候群や病気を誘引する可能性がある」と言われました。

頭蓋骨縫合早期癒合症の治療内容はどのようなものだったのでしょうか。手術も受けられましたか？

医師から「このままだと、骨が邪魔して脳が大きくならない」と診断されたので、治療を決断しました。

形成外科と神経外科の2つ科のによる手術で、11月の診察の1か月後に1回目の手術（生後10ヵ月）、5ヵ月後に2回目の手術（1歳3ヵ月）を受けました。

頭の皮をめくりボルトを挿入する8時間の骨延長手術でした。

頭からボルト4本が出ており、1週間後、六角レンチでボルトを回していくという内容でした。入院期間は1か月でした。

大がかりな手術を受けられましたが、手術後、困ったことや心配になったことがあったらお聞かせください。

2、3年後の脳の形に合わせて手術したので、骨を延長した部分だけ出っ張って見えるのが歪でいびつに見え心配でした。

頭蓋骨縫合早期癒合症という言葉に辿り着くまでに、さまざまな治療も検討されていたかと思います。選択肢としてどんな治療法を考えていましたか。

頭の歪みがただの変形によるものか、別の要因によるものか判断できなくて悩んでいた時期がありました。

そのときは、原因がただの変形ならヘルメットによる矯正治療を検討していました。ドーナツ枕などは、頭の形に歪みがあるがゆえに頭を上に向けて寝させることが難しかったので検討外でした。

また、タオルを使って向き癖を直そうと試みましましたが、改善が見られませんでした。

沢山の苦労を経て頭蓋骨縫合早期癒合症という病気に辿り着き治療を受けられました。その経験を経て後輩ママに伝えたおきたいことはあるでしょうか。

早いタイミングで専門医に行った方が良いと思います。自分でもある程度調べていましたが、「自分の子がまさか！大丈夫でしょ！」と重視せず、そのうち治るものと思い込んでいました。

ただの頭蓋変形でもヘルメット治療が難しいケースもあるので、「癒合症かな？」「変形かな？」と悩むなら、できるだけ早く専門の先生に診てもらうのが一番です。

治療を迷っている方にメッセージがありましたら、頂けますか？

できるだけ早く専門医に相談することが大事です。

もし 大学病院へ行くことのハードルが高いと感じられるなら、まずクリニックで相談するべきだと思います。

SNSを使って同じ病気をもつ子供のママさん達と交流していると伺いました。

インスタグラムで「頭蓋骨縫合早期癒合症」用のアカウントを作成しました。似たような体験をしたママに質問しています。